A história não contada sobre doenças raras

A história não contada sobre doenças raras

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

As doenças raras não têm cura. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.

Doença Rara no Brasil

Sabe-se que viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras. A principal e primeira de todas é conseguir vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Informações sobre o tema são tão escassas quanto às próprias políticas públicas para atender os pacientes. Um dos motivos para isso é a falta de preparo dos profissionais da saúde que ainda não têm familiaridade com o assunto.

A falta de informação, além de atrasar o início de um tratamento adequado, causando sérios prejuízos à saúde das pessoas, impede a atualização de dados sobre a prevalência da doença, estudos de novas drogas e a aplicação correta de recursos públicos na saúde, como a dispensação de medicamentos à população acometida pela doença.

O diagnóstico de uma doença rara não pode subtrair possibilidades de se viver bem. Não tem que ser sentença de uma vida infeliz. A pessoa com uma doença rara ou degenerativa, enfrenta todos os dias preconceito, descaso e muitos constrangimentos pela falta de informação da sociedade. Essa é uma realidade que queremos mudar transformando o raro em familiar. E o familiar em diagnóstico, tratamento, políticas públicas e, acima de tudo, possibilidades.

Programas de diagnóstico e suporte ao paciente portador de doença rara

Referência no desenvolvimento de programas de diagnóstico e suporte ao paciente, desde 2010, a AzimuteMed apoia pessoas portadoras das mais diversas doenças, de patologias crônicas à raras, proporcionando adesão ao tratamento, facilitando o acesso a medicamentos e orientando sobre os cuidados e prevenção. Assim, nos serviços para as farmacêuticas, se consegue estabilizar a saúde do indivíduo, garantir a eficácia do medicamento e otimizar os investimentos. A AzimuteMed também desenha programas personalizados para empresas, corretoras e operadoras de planos de saúde.

“O foco no indivíduo é uma tendência, e a AzimuteMed é referência no cuidado ao paciente. Um indivíduo informado sobre sua doença, que faz uso correto da medicação e possui hábitos saudáveis ganha qualidade e expectativa de vida”, declara Luciana, que completa: “a iniciativa do governo aliada à indústria farmacêutica é uma importante contribuição para a população”.

Sobre a AzimuteMed

A AzimuteMed atende todo o Brasil, conta com 282 colaboradores e 847 visitadores, que vão ao encontro dos pacientes sempre que necessário. Sanofi, Novartis, Sul América Saúde e Pfizer são alguns de seus clientes.

A empresa impacta a vida de mais de 1 milhão de pessoas, que participam de programas personalizados desenvolvidos para dezenas de doenças e condições de saúde. Artrite Psoríasica, Artrite Reumatoide; Diabetes; vários tipos de canceres, Doença de Gaucher; DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica); Esclerose Múltipla; Espondilite Anquilosante; Fibromialgia; Gestação de risco e recém-nascido de alto risco; Hipertensão, Complicações por depósito de ferro e Câncer de pulmão estão entre elas.

O atendimento é feito por profissionais de saúde – educadores, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e educadores físicos- que se especializam na orientação para cada doença e respectivo tratamento. Os contatos são feitos com base no conceito de atendimento humanizado, com linguagem acessível. Ao ingressar no programa, a primeira conversa é pelo telefone. Em seguida, o paciente poderá receber visitas presenciais ou online (através de videoconferência), e-mails e mensagens de texto via celular.

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