A importância da conscientização sobre doenças raras!

A importância da conscientização sobre doenças raras!

No dia 28 de fevereiro, será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. É uma data simbólica criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. E para propagar a causa, Azimute Med lançou a campanha #SomosTodosRaros em suas redes sociais com o objetivo de disseminar conhecimento, levar apoio aos pacientes e familiares, incentivar às pesquisas e mobilizar políticas públicas em prol da causa.

De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Cerca de 30% dos pacientes acometidos pelas doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças, o que não impede que adultos também possam adquiri-las.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária, mas existem outros fatores que podem contribuir para esse indicador. Dessa forma, as principais causas das doenças raras são:

  • fatores genéticos/hereditários;
  • infecções bacterianas ou virais;
  • infeções alérgicas e ambientais.

Qual o papel da Azimute Med nas doenças raras?

A Azimute Med é referência no atendimento de doenças crônicas e raras, já impactou mais de 8 milhões de vidas, conta com mais de 80 programas de suporte para pacientes e médicos, mais de mil visitadores externos e mais de 800 unidades parceiras em todo Brasil. Segundo a Dra. Alice Estevo Dias, Coordenadora Científica da Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), os programas de suporte ao paciente são fundamentais para promover adequação de tratamento e reabilitação, bem como melhoria da qualidade de vida. “Os programas de suporte podem otimizar a valiosa precocidade do estado de saúde do paciente e interceder sobre o curso da doença, na medida que norteia o acesso aos medicamentos e propicia a adesão ao tratamento”, afirma.

A luta pela causa

Existem diversas instituições governamentais e não governamentais que lutam diariamente por todos que possuem doenças raras, como a Abem. Uma organização social não governamental que atua há 36 anos e oferece assistência em saúde (acupuntura, fonoaudiologia, fisioterapia, neurologia, nutrição, psicologia, psiquiatria e urologia) e terapias complementares (arteterapia, coral, florais, reflexologia, shiatsu e teatro), além de orientações jurídicas e de serviço social. Os atendimentos são realizados presencialmente e a distância aos 40.000 brasileiros acometidos pela Esclerose Múltipla, uma doença que é rara e crônica.

A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora e disfunção intestinal e da bexiga. A doença é neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. A causa da doença ainda é desconhecida e afeta geralmente pacientes jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

Quer conhecer mais o trabalho da Abem?

Acesse: www.abem.org.br

Contatos: 55 11 5585-9977 | 55 11 9 45314-844 (WhatsApp)

Para doar é só realizar um cadastro no site da Abem.

Faça parte dessa campanha, afinal #SomosTodosRaros!

Fonte: Ministério da Saúde e Abem